Kapitel 32

Den 1 September 2008 - Nu er der ikke så længe til jeg skal ned og tale med Steen igen. Han vil jo nok spørge mig om jeg vil ha opereret min lukkemuskel, så den måske kunne komme til at virke igen. Jeg har spekuleret over det som en gal, og den ene dag vil jeg gerne men den næste skal jeg bare overhovedet ikke igennem mere... Når jeg alligevel tænker over det, så tror jeg at jeg vil fortryde det en dag, hvis jeg siger nej. Så jeg tror nok at jeg siger ja... men er ikke sikker. Det skal der tænkes noget mere over...

Den 19 septemper 2008 - Igår eftermiddags klokken 15.30 skulle jeg være i Århus hos Steen, til en samtale og tjek af sår. Han var spændt på at høre om hvordan London turen var gået og sådan. Han fortalte at de i London sådan set ikke havde gjort andet end det som Steen ikke turde gøre, netop fordi det nok ville betyde en ødelagt lukkemuskel. Jeg var klar over risisierne før operationen i London og hellere en numse der ikke duer, end bylder, indfektioner og hvad dertil høre.  Vi talte mere om den ødelagte lukkemuskel. Det var ikke noget vi skulle tale om så meget nu, men som det så ud lige nu, synes han at jeg vil være bedst tjent med at beholde stomien permanent. Før der kan komme operationer af lukkemuskelen på tale, skal såret heles fuldstændig først. OG så skal jeg regne med at ligge halvandet år mere til de i forvejen 4 år, som han allerede (med egne ord) har "frarøvet" mig. Jeg kan ikke tage stilling til det lige nu, og jeg siger jo hver gang at jeg ikke ved om jeg kan klare flere knive og smerter, men inderst inde tror jeg at jeg vil fortryde hvis jeg ikke jeg tager det med også. Jeg vil jo RIGTIG gerne af med den stomi. Havde jeg vist at der ikke var en mulighed for det, jamen så tror jeg også at jeg ville ha nemmere ved at acceptere stomien 100%. Det gør jeg ikke nu, når jeg ved at det ikke er helt umuligt... jeg bevare håber lidt endnu.

Jeg vil få et brev her en af dagene, forhåbentlig!!! Med en ny tid om ca 14 dage hvor jeg skal ind og i narkose. Steen vil være sikker på at der ikke er noget derinde, fordi jeg er lidt øm i den ene side af såret. Jeg tror såmænd ikke det er mere ømhed end fra den 3 timer lange køretur til Århus... og det er jo trods alt stadigvæk et ret stort åbent dybt sår på godt og vel 20 cm! Og et sår gør klart nok ondt...

Fortsættes i næste kapitel...

Kapitel 31

Den næste morgen vågnede jeg op til lyden af min kære Bents vidunderlige stemme, som altid kan få mig til at smile. Det er utroligt hvad den mand kan udrette. Han fortjener noget stort!!! Jeg blev kørt ned på operations gangen og sjovt nok var min nervøsitet mere eller mindre forsvundet. Jeg blev lagt i narkose og da jeg vågnede fortalte Lilly at det blødte 2 steder fra såret og det havde hun nu syet sammen, oveni at have det renset godt og grundigt. Men hun ville ha mig i narkose dagen efter igen for at være på den sikre side og sørge for det er helt og aldeles rent.

Det var nu ikke så slemt at ligge i isolation, for i denne varme kunne jeg så selv bestemme hvor meget og hvor lidt vinduerne skulle stå åbent. Samtidigt havde jeg eget toilet og det er jo heller ikke beklageligt. Personalet var glad for at jeg så sådan på det. De havde taget prøve både fra mit sår men også næse og hals for at se om jeg skulle ha disse bakterier Jeg har netop fået svar på den sidste idag og de var alle negative. De havde heller ikke regnet med at der var noget, men det er nogle forholdsregler de blir nødt til at tage. En af sygeplejerskene fortalte at de engang havde en med de farlige bakterier. Hun lå på en 6 mands stue og det betød at de andre 5 også skulle i isolation. Det var et helvede sagde hun. Så heller passe på en gang for meget end en gang for lidt.Imellem tiden kom Henning hjem fra grøn koncert. Han afbrød den fordi han gerne ville være hos mig, nu jeg var røget akut ind igen. Jeg er rigtig glad for han kom hjem.

Under den sidste narkose havde lægen kraft edme stoppet klude i såret igen. Hvornår pokker lærer de det? Det suger sig fast ind i såret og er umuligt at få ud uden jeg går i bræderne. Sygeplejersken sagde at hun ville gøre et forsøg og gik det ikke, måtte jeg have det ud i narkose. Det var ikke meget hun prøvede, for hun kunne både mærke hvor fast det sad, men også hvor ondt det gjorde på mig. Så endnu en narkose dagen efter havde jeg i vente. Bagefter fortalte de mig at de var blevet nødt til at brænde mig fordi det blødte en del da de hev kluden ud. Kunne i ikke se sygeplejersken havde fået det ud dagen før, og så ville blod helvedet starte endnu engang!!!

Jeg blev udskrevet efter en uge, og kom hjem i tirsdags.

Siden da har jeg haft ret svært ved at falde til herhjemme igen. Jeg er sindsyg følsom og har bare brug for somme tider at tude. Uden en årsag til det...

Jeg kan ikke rigtig overskue alt det huslige og så videre. Det er enormt frustrerende for mig ikke at kunne helt almindelige basale ting. Sådan er det lige nu og det må jeg acceptere.

oveni er jeg simpelthen så bange for at det skal komme til at bløde igen. Jeg er blevet bedre til det, men de første 2 dage rendte jeg på toilettet konstant for at tjekke at det nu ikke blødte. Måske fordi lægen sagde at hun ikke kunne garantere at det ikke ville ske igen???

fortsættes...

Kapitel 30

Som dagene skred frem og kom mere og mere på benene igen, var der lys forude til at komme hjem. MEN hende lægen skulle lige blande sig en gang mere inden. Hun gav mig en bøtte med noget gele ligende i og sagde at jeg måtte komme hjem når jeg kunne knubbe geleen ind i mit eget sår. Hvis du forestiller dig at du har fået en streg på huden af en kuglepen og forsøger at gnubbe den af med fingrene. Det skulle jeg gøre med min egen finger i mit eget sår. Endnu engang måtte masken frem, men hvad hjælper det hvis jeg gerne snart skulle hjem? derhjemme har jeg jo ikke sådan noget. Jeg gjorde det så godt jeg kunne, men da slet ikke i nærheden af det lægen havde sagt. Men sygeplejersken var tilfreds. Dagen efter ville hun overvære at jeg skulle gøre det igen. Der kom bare aldrig nogen dagen efter, så jeg slap for at gøre det mere end den ene gang. Da jeg senere på ugen blev indlagt akut fik jeg forbud af min læge i Århus at bruge geleen, og det røg i skraldespanden med det samme. Men det kommer jeg til lidt senere.

Jeg var lykkelig for at jeg endelig måtte komme hjem efter 6 dage i London. Turen hjem var sku hård og jeg havde det ret skidt. Men en lur i flyveren gjorde det lidt bedre. Turen hjem tog lidt længere tid end beregnet da der var så meget vind at vi måtte flyve rundt og rundt til det kunne lade sig gøre at lande.

Hos mine forældre i Skagen ventede der dansk fjernsyn og ikke mindst mors danske mad. Det var rart at blive sørget lidt for og ikke skulle tænke på vasketøj, rengøring og den slags.Jeg nåede at være hjemme i 3 dage da jeg så en morgen gik i bad og såret begyndte at bløde noget så forfærdeligt. Jeg er ikke klar over hvad der gjorde udslaget. Måske måden jeg var stået ud af sengen på, jeg ved det ikke. I så fald løb det ned af mine ben og jeg fyldte det ene efter det andet håndklæde op med blod. Det mærkelige var at der kom en helvedes masse gammelt størknet blod også. Altså store lækager/koaler af gammelt blod og noget mærkeligt VIRKELIG ildelugtende masse ud fra mit numesehul. Hver gang jeg rejste mig fossede det ud mig dette gammelt blod. Det tog lidt af som timerene gik, men jeg blev jo straks møg bange og mine tanker røg tilbage til de 2 gange jeg har oplevet at et kar springer. Selvom det ikke var helt på samme måde denne gang så blev jeg bare så bange. Rigtig bange. Når jeg blir bange, ryster jeg som jeg ved ikke hvad, græder og skal sjovt nok tisse hele tiden. Hjemmesygeplejersken Diana var der, men jeg var stadigvæk ikke tryg ved sagen. Hun forsøgte hele tiden at skylle blodet væk så hun kunne se hvor det kom fra, men det var umuligt. Hun ringede ned til min gamle læge og bad ham at hjælpe os, så der blev bestilt en ambulance som kom en lille time efter vil jeg tro. Det føltes som mange mange timer. Jeg humpede ud på båren og vi kørte afsted til Hjørring hvor jeg i første omgang kom hen. I ambulancen forsøgte de at ligge drop på mig, da de var bekymret for mit lave blodtryk. Det lykkedes dem dog ikke.

Da jeg ankom til Hjørring sygehus blev jeg placeret i isolation. Da jeg har været i udlandet kunne jeg ha nogle farlige bakterier på mig som jeg kunne starte en hel edepemi med. Så hver gang nogle skulle ind til mig havde de det vilde udstyr på. Jeg følte mig faktisk rigtig syg *GGG*

Der kom en læge. udenlandsk gammel mand som jeg ikke forstod hvad sagde, kom og kiggede på det. Han mente ikke der var nogle frisk blødning fra såret, men kun noget gammelt blod der kom ud. Jeg sagde til ham flere gange at han tog fejl. Jeg kan godt kende forskel på gammelt og friskt blod, og hver gang jeg skulle tisse var bleen fyldt og det løb ned i toilettet med blod. Jeg blev sur over at han ikke troede på mig og endnu mere sur da de ikke ville gøre noget, for jeg fik det jo mere og mere dårligt og blev mere og mere bange. Aldrig har jeg grædt så meget som den dag. Og det var ikke engang fordi det gjorde vildt ondt... men fordi jeg var bange. RIGTIG møghamrende bange. De havde taget en blodprøve da jeg ankom til sygehuset for at tjekke min blodprocent. Den var lav. De tog en ny prøve klokken 20.00 om aftenen og den var faldende. Egentlig var jeg lettet over at høre det, for det betød at jeg havde ret. SÅ nu skete der endelig noget. En sød og rar læge kom og fortalte at han havde været med til at skære det op den aller første gang. Nå, men de ville ikke pille ved det og han sagde ærligt at han ikke bidste en skid om hvad han lavede hvis han begyndte at rode med det. Så han ville overflytte mig til Århus med det samme, så jeg var klar til operations bordet den næste morgen. Jeg var i Århus omkring klokken 01.00 om natten og igen kom jeg i isolation. Jeg fik en sovepille og faldt heldigvis til ro og fik et par timers søvn. Men kan i forestille jer hvor svært det er at falde i søvn, når man ved at man ligeså stille er ved at forbløde?

Fortsættes i kapitel 31 

Kapitel 29

Jeg sov faktisk ok den nat, da jeg fik en sovepille. Det får jeg altid når jeg er på sygehuset, ellers kan jeg ikke falde til ro. Først ville de ikke give mig en, for det havde lægen ikke ordineret. Men da de så jeg stadigvæk lå vågen klokken 02.00 gav de mig en, og jeg faldt i søvn.

Så kom dagen jeg længe havde frygtet, men var overraskende rolig. Omkring klokken 14.00 blev det min tur og jeg blev hentet af en portør og kørt til operations gangen. Jeg kan ikke huske hvad jeg tænkte på vejen, men den føltes som en evighed. Jeg måtte hverken ha min læbepomade eller hjertepude med mig. Hvilke je gerne må i DK. Der er jeg kendt som "pigen med det røde hjerte". Sådan er deres regler, og det måtte jeg jo finde mig i.

Jeg blev kørt ind i anastæsi rummet og narkoselægen bygyndte at sætte diverse dimser på mig og finde en åre til drop. Jeg skulle åbenbart ligges i narkose i min egen seng og først derefter køre de en ind i selve operations stuen. Det gik ret hurtigt selvom de måtte stikke 4 gange inden de fandt en åre der virkede. Der var ingen snak og narkose lægen så sur ud og virkede... kold... I Danmark taler man sammen med personalet helt til man falder i søvn og de nusser en på armen hvis narkosen svider mens den løber ind i kroppen. Sidst kløede de endda min næse *GG* de giver altid en noget stærkt smertestillende inden narkosen som for en til at klø. Man kan grine med dem og de trøster hvis man er ked af det. Jeg anede ikke hvor meget det egentlig betød for mig som patient, men jeg har lært at sætte rigtig meget pris på deres venlige sider og vores lille hyggesnak inden man sover... men det har jeg også sagt til dem sidenhen, og det er de glade for at vide. Der er ingen tvivl om at det gør en kæmpe forskel.

Da jeg vågnede op fra narkosen et par timer senere var jeg på opvågnings stuen. Jeg kan huske jeg havde monster ondt bagi og lå og græd og små klynkede lidt. Smerter gør en underlige. Jeg kan huske at en sygeplejerske var over ved mig en del gange for at give mig et skud morfin. Til sidst sagde hun at nu måtte hun ikke give mig mere. Jeg havde fået så meget at hvis hun gav mig mere ville mit BT falde så meget, at jeg ikke ville være i stand til at trække vejret selv. Så jeg måtte forsøge at slappe af, selvom det ikke er nemt når man har smadder ondt. Et par timer senere kom jeg tilbage på afdelingen.

Jeg kan ikke rigtig huske så meget fra de næste par dage, men jeg ved at AK var der hver gang der var noget. Hun var nærmest mere sygeplejerske for mig end selve personalet var! Så hende satte jeg rigtig stor pris på.

Efter operationen kom lægen med sit team og fortalte hvad han havde lavet, hvilke jeg jo selvfølgelig var meget spændt på. Han fortalte at inden han gik igang med operationen havde han forventet at kunne gøre 2 muligheder. Enten at lukke fistlerne eller skære dem helt væk. Da han først fik skåret det op havde han ingen andre muligheder end at fjerne fistlerne helt. Det er som sådan godt nok, for han har nu lovet mig at jeg ikke vil få flere bylder og infektioner nu. Det lyder næsten for godt til at være sandt, men det vil tiden jo vise. Jeg er ikke helt sikker på om jeg tør tro på det....!!! Desværre fik han ødelagt min lukkemuskel af under operationen, så den skal jeg tilbage og ha lavet efter 4-6 måneder sagde han. Han sagde også at det var noget jeg selv måtte tage stilling til, for som han sagde... måske har jeg slet ikke mod på flere operationer, og det har han ganske ret i. Måske har jeg det på et senere tidspunkt, men lige nu vil jeg ikke tage stilling til det. Jeg har stomien og den fungere, så en ødelagt lukkemuskel betyder ikke så meget lige på nuværende tidspunkt. Men tanken om at stomien en dag er væk drømmer jeg da stadigvæk om.

Under operationen havde de puttet nogle klude op i såret. Ja selvfølgelig havde de det!!! Jeg har før skrevet hvor hårdt det er at skulle have dette ud igen, og jeg var godt klar over at dette også ville blive et mareridt!!! Jeg startede med at gå i bad for at gøre kludene så våde som muligt og derefter tog jeg en kæmpe røvfuld smertestillende. Sygeplejersken kom ind med en maske og en flaske med en gas art i. Jeg er ikke klar over hvad det var, men noget som gjorde en lidt ligeglad med det hele og nok også smertedæmpende. Hun bad mig tage nogle dybe indåndinger af det og jeg blev egentlig lidt forskrækket over virkningen, men det var jo nok sådan det skulle være. Desværre hjalp det mig bare ikke da hun begyndte at pille kludene ud. Det gjorde jo så pokkers ondt at jeg ikke kunne lade være med at græde. Det var virkelig hårdt. AK gjorde sit bedste for at støtte, men på det tidspunkt tror jeg ikke man kunne gøre noget for at trøste mig. Da jeg endelig troede det var ovre og hun sagde hun havde fået dem ud, kom der en læge. Sygeplejersken havde IKKE fået det hele med ud og må ha tilkaldt en læge. En læge som jeg ikke engang har lyst til at møde i mine mareridt. Hun holdt mine hænder og sagde hele tiden NO til mig, eftersom det jo rent faktisk gjorde for ondt til at jeg kunne ligge og være rolig og lade som ingenting!!! Hun var en kold kælling og jeg tror at AK havde stukket hende en på skrinet hvis hun var blevet ved meget længere.

Det var min værste dag på sygehuset og jeg ser stadigvæk tilbage på den dag med gåsehud på armene. Det er sjældent at jeg græder så meget som jeg gjorde den dag.

Fortsættes i kapitel 30...

  

Kapitel 28

1 August 2008 - Det er ved at være 3 uger siden jeg var under kniven, og jeg tror at det værste nu er overstået. Jeg tør knap nok skrive ordene, i frygt for at det skal gå galt igen. Efter hver operation skriver jeg at det har været hårdt og at jeg ikke ved om jeg kan komme igennem det endnu engang... Men denne her gang har gjort mig angst for blod og jeg er enorm usikker på det hele, kan ikke finde ro og græder hele tiden. Jeg vil ikke græde, for da føler jeg at sygdommen har vundet, taget over... jeg føler mig svag... og frustreret. Heldigvis har Henning ferie i øjeblikket, så det hjælper mig en del

Den 15 juli gik turen til London. Henning kørte mig til lufthavnen om morgenen og inden længe var mig og AK på vej mod London i ambulancefly. Efter 2 timers flyvetur landede vi og ambulancen stod klar, så vi kunne blive kørt direkte til hotellet. Det var den samme falckmand som sidst jeg var i London, og det var nu meget rart. Der var dog sket en kommunikations fejl et sted, for han havde fået at vide at jeg skulle indlægges samme dag... vi endte på sygehuset først, men der er heldigvis ikke langt til hotellet, så han kørte os derover og lovede han ville hente os den næste morgen. Den næste morgen kom der selvfølgelig ingen ambulance, så vi kom for sent til sygehuset da vi så måtte tage en taxa. Det gik også, eftersom det ikke var mere end 5 min. jeg skulle sidde.

På sygeusetblev vi vist til "day room" og fik bsked på at vente det. Efter en times tid var jeg ikke tilfreds med at vente mere, så Ak fik sagt at jeg altså ikke var i stand til at sidde ret længe af gangen. Jeg fik så en imidlertidig seng. Klokken 14.30 skulle jeg i MR scanning og det gik nemt og uden problemer, selvom vi måtte vente længe på at komme til og ligeså længe på at blive fuldt tilbage til afdelingen igen. Jeg var efterhånden træt både fysisk og psykisk, men faldt til ro igen efter jeg fik hvilet lidt. Til aften kom der langt om længe en sygeplejerske og skrev mine indlæggelse papire. I mine øjne var det de mest latterlige spørgsmål som jeg skull svare på. Blandte andet hvor mange nøgler der findes til mit hus, om der var trapper indeni eller udenpå huset, og om toilettet var oppe eller nede!!! Jeg fandt også hurtigt udaf at aftensmaden ikke er som her. Fik serveret noget kylling med varme pære stykker i og en meget mærkelig dessert som mest af alt mindende mest om at stykke kage der flød rundt i noget varmt kagecreme :o/ Ikke særlig lækkert, men vi grinede nu af det alligevel... 

Jeg tror at klokken var omkrin 19.30 før jeg langt om længe blev kørt ind på de stue jeg skulle være på. Fik mig indrettet så godt man nu kan og hilste på mine senge kammerater Sandra og Ann. Ann var lige blevet opereret, så hende talte jeg ikke med. Sandra havde været indlagt de sidste 5 måneder og fortalte mig lidt om sygeuset. Blandt andet ting som at de bruger fere penge i fængslerne på mad end på sygehusene. At alle der ender på det sygehus er blevet opgivet alle andre steder, hvilke selvfølgelig også forklare de mange forskellige nationaliteter. og at faciliteterne ikke er gode på sygehuset men de har verdens bedste læger. Der var også en ung pige fra Italien, men hun talte ikke sproget og blev senere flyttet på en anden stue.

Der var heldigis TV til hver seng, men man skulle betale for det... bre jeg kunne se fjernsyn og pyt med det ikke var dansk. Der var en god film indimellem. Tiden går bare SÅ langsomt uden tv.

... fortsættes....

Kapitel 27

19 Maj 2008 - Den anden dag kom der brev fra London. Endnu engang, overraskende hurtigt... men jo også dejligt, så jeg ligesom ved hvornår der skal ske noget igen, og så vi kan planlægge. Jeg skal indlægges i London d. 16 juli til min første operation. Samme dag jeg kommer derover, skal jeg ha lavet en ny MR scanning af området. Det er nødvendigt, da de laver scanninger på en anden måde end vi gør herhjemme... Henning tager med som frivillig på grøn koncert selv samme dag som jeg skal afsted til London, så han kan ikke tage med. Selvfølgelig kunne en af os aflyse, men det er 2 rigtig vigtige ting for os begge så det vil vi ikke. Jeg spurgte så AK om hun ikke vil tage med. Det var åbenlyst at vælge hende for jeg føler hun er den jeg står nærmest med udover Laila. Selvfølgelig vil Ak gerne med, så det er jeg bare ovenud lykkelig for. Havde AK sagt nej, ville jeg ha spurgt Laila. Jeg ville ikke være særlig tryg ved at skulle til London alene og opereres. Jeg er nervøs nok i forvejen, så det letter en del på det hele. Mine forældre har heller ikke Mulighed for at komme med, men de vil komme derover når det blir weekend og være hos mig der. Jeg er glad for de mennesker jeg har omkring mig og det de gør for mig. Det betyder bare så meget og jeg elsker dem rigtig højt, hver og en.

De sidste 5 dage har Henning og jeg været i sommerhus. Det var rigtig hyggeligt, men jeg blev vist lidt for modig eller hvad skal man sige, den første aften. Vejret var lækkert og ville gerne sidde udenfor og grille. Jeg sad ikke ned mere end en halv time, men det har åbenbart været nok til at jeg nu ENDNU engang har ondt bagi. Det har været rigtig slemt idag, men jeg håber sådan på at den vil springe af sig selv som den gjorde i sidste måned. Det ville være perfekt, men er det at håbe for meget?

I så fald er det hvad der er af nyt lige pt. Mit humør er lige mærkeligt i denne tid, og det vil det sikkert være til operationen er vel overstået. Det trykker mig enormt meget og jeg blir ked af det hver gang jeg tænker på det, eller nogen begynder at tale om det! Jeg vil allerhelst ikke tænke på det, men jeg har en del spørgsmål omkring turen derover og hjem igen som jeg skal ha svaret på. Jeg skal ha skrevet det ned, og da ringe til hende der hjalp mig sidste gang. Men er nu glad for at jeg har været derover en gang og har snuset lidt til det hele... Der er i hvert fald ingen tvivl om at jeg glæder mig til det her er overstået!!!

20 April 2008 - Efter at bedømme har jeg lidt mindre ondt idag end i går! Kunne også se der var kommet en del puds udad såret, så måske det bare var det der skulle til? Jeg håber...

Jeg døjer meget med træthed og utilpashed i denne tid. Det har nok noget at gøre med den influenza jeg lige har haft, som jeg ikke er heelt over endnu. Nogle dage har jeg det godt og er fuld af energi. Andre dage orker jeg knap nok at gå på toilettet! Virkelig en underlig følelse. Den følelse tager pusten fra mig sommetider og jeg må lige har en tudetur før jeg er klar igen! Jeg håber virkelig snart det er helt ovre!!! Ellers må jeg nok overgive mig og gå til lægen.

29 Juni 2008 - Tiden til den første operation i London nærmer sig med hastige skridt, og jeg kan nok ikke løber fra at jeg er død hamrende nervøs... Det blir sku godt at få det overstået! Der kom brev fra Aalborg sygehus den anden dag, og vi kommer til at skulle flyve til London dagen før. Altså den 15 juni tidligt om morgenen. Det er nu ok, så kan vi forsøge at hygge os derover og få det bedste ud af min sidste dag som et mobilt menneske... for et stykke tid i hvert fald!!! Så vi har aftalt vi skal sidde nede i baren og tøse snakke til vi ikke kan hænge sammen mere. Selvom jeg kun må drikke sodavand, så glæder jeg mig alligvel. Det er trods alt nok heller ikke så smart at møde op på sygehuset med tømmermænd :o) !!!

Sår er der stadigvæk, men det er ikke så dybt længere... hvilke jeg må nyde de næsten 14 dage til det skal skæres op igen!!! Nogle dage gør det ret ondt og andre dage er det ok at være mig!!! Jeg kan mærke på min psyke at den har det skidt i denne tid. Jeg går og tæller uger, dage og minutter til jeg skal afsted. Jeg tæller ned til helvede... En del af mine venner har sagt at jeg ikke skal tælle ned og frygte. Hellere glæde mig til at det forhåbentlig er en operation der skal komme til at kunne fortælle mig hvorfor min krop opføre sig sådan!!! Jeg ved jo godt at de har ret, men samtidigt må de også prøve at se det fra min side. Jeg har oplevet så mange nederlag ved det her, så jeg har svært ved at blive ved med at bevare optimismen og mit gode humør! Jeg gør mit bedste, men det er fandme svært. Især i disse uger...

kapitel 26 - første tur til England part 2

Han forklarede at han mente problemet stammer fra mit haleben! Jeg blev overhovedet ikke overrasket, for jeg havde faktisk selv tænkt på det. Såret er jo ikke hovedårsagen til at jeg ikke kan sidde ned. Selvfølgelig bliver det ømt og jeg får ondt når jeg sidder på det for længe. Men det der piner mig mest er at jeg får en ulidelig smerte i mit haleben så snart jeg sidder ned i bare 5 minutter! Jeg har altid troet at det er fordi jeg de sidste mange år har siddet så skævt. I Januar lå jeg ved siden af en pige på min egen alder der også døjede med fistler og bylder. Hendes sad bare i halebenet!!!
Han spurgte også ind til min stomi og om hvordan mit liv var med det og om jeg ville kunne leve med den resten af mit liv. Jeg vidste jo godt hvor han ville hen med det. Selvfølgelig kan jeg leve med det. Det har jeg jo gjort i 2 år nu. Må indrømme at jeg jo selvfølgelig har set frem til at den kun er midlertidigt. Men hvis valget er mellem den og infektioner resten af mit liv... ja, så er der nærmest ikke noget valg, vel.
Han kunne ikke sige så meget mere, andet end jeg skulle opereres over flere gange. Den første gang vil han ha lavet et stort snit helt ind til numsen. Det kommer til at kræve nogle dage på sygehuset fortalte han. Jeg har haft skåret den del op før og siden det kun skal være et par dage, så er jeg ikke SÅÅ nervøs igen. Jeg skal også ha lavet en scanning næste gang. Han kunne ikke rigtig bruge den fra Danmark til noget, da de gør det lidt anderledes derover.
Han kunne ikke sige noget om hvornår jeg ville blive kaldt derover igen, men for min skyld må der gerne lige gå en måneds tid inden vi skal rejse igen. Han sagde pænt favel og sagde at det var rart at møde mig og at han selvfølgelig håbede at han kunne hjælp mig.
Jeg tror at både Henning og jeg var glade og positive da vi gik derfra, og det var rart at vide der trods alt er nyt håb.
Ambulancen kørte os direkte ud til flyet og vi fløj hjem med det samme. Eftersom vi var et ambulancefly fik vi førsteret og de andre fly måtte vente til vi var lettet :) Et par timer senere var vi i dk igen og resten af dagen blev bare brugt på at sluge turens informationer og hygge om hinanden. Så nu kan vi kun vente på at der kommer brev fra London snart med en dato, og forhåbentlig kommer der ikke flere bylder i mellemtiden.

Kapitel 25 - første tur til England part 1 + update

29 April 2008 kl. 12.32 - Der er sket rigtig meget siden jeg sidste har skrevet her!!! Ca. 14 dage før jeg skulle rejse til London begyndte jeg selvfølgelig at få smadder ondt igen og en ny byld var ved at danne sig. London turen var pludselig i fare og jeg anede ikke hvad jeg skulle stille op. Men så en lille uge inden rejsen sprang bylden selv! Det er første gang i flere år, at en byld er sprunget af sig selv så jeg jublede. Samtidigt blev jeg lidt nervøs, for hvis nu jeg skulle ha pencilin eller det skulle renses i narkose, nu der var en byld der bar sprunget og var der hul ind, der var den havde været. Sygeplejerskene strejkede jo, men ringede til dem alligevel for jeg vidste at de havde et nødberedsskab og at jeg nok ville komm ind under det. Men nej, jeg skulle ringe til ledelsen og så ville de afgøre om det var vigtigt nok!!! Men heller ikke de var til at rokke... Jeg blev sku bekymret og skuffet over dem. Jeg ville ikke ringe, medmindre jeg sys det var temmelig vigtigt. For hvad hvis der var noget kød der begyndte at dø ligesom sidste gang? Men jeg skulle ringe efter vagtlægen og så skulle han tage stilling til om jeg gik ind under nødberedsskabet. Det gjorde jeg så og lægen kom i løbet af eftermiddagen. Han ville selvfølgelig ikke stå med det selv, og sendte mig afsted til det nærmeste sygehus. Der var der sku heller ingen der kunne tage stilling til hvad der skulle ske, men efter lang tid kom de dog frem til at de ville rense det på sygehuset. Lægen dernede ville gerne ringe til sygeplejerskene og fortælle dem at jeg skulle gå indunder nødberedsskabet, men jeg sagde ikke på vilkår. Jeg er skuffet over dem. Jeg havde sympati for deres stjrejke til at starte med, men jeg sys de har handlet forkert her. Når de først begynder at sætte andre liv i fare, så sys jeg sku ikke det er iorden længere. Nå, men det blev søndag og vi skulle rejse til London. Vi havde fået at vide at vi skulle være i Alborg lufthavn klokken 17.45. Andet vidste vi sådan set ikke, og vi anede ikke hvor vi skulle henvende os! Vi fandt frem til at vi bare skulle gå igennem cecurity og så ville der komme nogen og hente os. Vi blev begge ret overrasket over sikkerheden for vi havde både hørt det ene og det andet, men jeg havde både en flaske vand med og tilmed saks i min toilettaske. Ingen problemer i det, vi gik lige igennem! Tror der gik ti min og så blev vi lukket ud på flyvebanen som de eneste mennesker i hele lufthavnen. Flyets sygeplejerske hilste på os da vi nåede flyet. Det var et ret lille fly. Ingen toilet og lige plads til mig, henning, sygeplejersken og de 2 piloter. Vi fløj næsten med det samme og afsted gik det. Det er lidt anderledes i sådan et lille fly, for følsomheden er noget mere markant og det gyngede og hoppede en del! Men det gik da, og da vi først var helt oppe gik det ganske fint. Når jeg blir lidt nervøs og spændt skal jeg tisse ret meget og lige pludselig. Der var jo ingen toilet i flyet, så det var ret trælst at skulle lige der!!! Sygeplejersken havde sådan nogle urinposer, så der måtte jeg jo gå ned bagerst i flyet og tisse i en pose! Hele to gange måtte jeg gøre det!!! Jeg bandede ret meget indeni mig selv, for jeg sys det er pinligt. Så den dag vi skulle hjem, drak jeg overhovedet ikke noget, i frygt for at jeg skulle tisse :) Nå, men turen varede i to timer og 10 minutter. Da vi landede stod der en ambulance klar som vi gik direkte overi. Vi skulle ikke ind og igennem lufthavnen eller noget. Vi kørte en lille time før vi var på hotellet. Da vi havde tjekket ind på det ellers meget fine hotel, gik vi ned i baren og fik os lidt aftensmad og bagefter direkte i seng! Ingen af os fik sovet særlig meget. Dels fordi dobbeltsengen var så smal og dels fordi der var fælles dyne, og det er vi sku ikke så gode til at deles om *GG* Men selvfølgelig var jeg også spændt på mødet med lægen. Vækkeuret ringede halv 7 hvor vi gik i bad og gjorde os i stand. Klokken 7 gik vi i restauranten til morgenmad. Pølser, kartofler og bønner til morgenmad lære jeg aldrig at forstå :o) Klokken 8 præcis holdt ambulancen udenfor hotellet og de kørte ca 10 min og da var vi ved sygehuset! Har aldrig set så stort et sygehus før! Jeg gisper bare jeg ser riget i fjernsynet!!! *G* men det her var nok 50 gange så stort. Vi ventede i nok halvanden time inden lægen var klar. Jeg var spændt på hvordan han var. Først da jeg så ham tænkte jeg åh nej. En halv gammel skallet mand! Men jeg blev positivt overrasket! Han var virkelig sød og behagelig. Udover ham havde han tilkaldt en kirurg fra Holland, en fra Canada og en fra USA!!! Det tog pippet lidt fra mig og fik mig til at føle mig lidt speciel!!! Det team er også dem der skal opererer mig når nu jeg skal derover næste gang. Nå, men han var god til at fortælle og forklare os tingene så vi nemt og uden problemer kunne forstå ham. Han ville kigge på min mave der hvor stomien sidder og han ville selvfølgelig kigge bagi! Han stak sådan en lille pind ind i en fistel, men det gik. Han skulle også have en finger op i min numse og det var jeg sku ikke så meget for *GG* Mit numsehul er jo nærmest helt lukket, da der ikke kommer noget ud den vej og så er det snørret sammen med specielle tråde. Det gjorde sku ondt og var klart nok ikke særlig bahageligt, men det gik. Han blev ved med at sige "good girl" til mig og det smilte jeg da lidt af. Han rækte mig også sin hånd og sagde "if i hurt you, you hurt me". Så jeg følte mig tryk ved ham. Det var hurtigt overstået og egentlig ikke så slemt selvom det blødte lidt. 


fortsættes i kapitel 26...

Jeg har iøvrigt været til kontrol på Hjørring sygehus idag, angående min galdeblære. Jeg blev jo indlagt tilbage i januar måned med et voldsomt galdestens anfald, som jeg blev rigtig syg af og min lever blev dårlig. Deres første beslutning var at den bare skulle væk, så det ikke skete igen. Men lægerne hev lidt i land da jeg stod overfor den her store operation i maj måned hvor de ville fjerne min endetarm. Lægen forklarede mig idag at ved den operation har de jo sådan set haft alle mine indvolde ud af maven og når man så sætter dem ind igen er der små bitte skader på tarmen, plus at de vokser sammen og dermed sætter sig fast på galdeblæren. Det kan skabe problemer i forhold til operationens omfang. Så beslutningen lige nu, er at jeg ikke skal ha fjernet galdeblæren. Men får jeg flere voldsomme anfald, så skal jeg. Så vi ser tiden an, og jeg fik noget medicin med hjem jeg skal tage hvis jeg får et "let" anfald. Der er nemlig forskel på styrkerne. Og så må jeg ikke tøve med at ringe til sygehuset, hvis jeg får en tur som i januar måned med hensyn til min lever. 

Jeg er fortrøstningsfuld og er lettet over jeg ikke skal ha en operation mere lige nu.

Kapitel 24

10 April 2008 kl. 11.04 - Nå, men... suk... Sygeplejersken var ikke tilfreds såret i morges. To unge sygeplejersker har tilset det i nogle uger nu, og sygeplejersken i morges kunne ikke forstå at de ikke havde sagt noget. Der er en grå belægning i såret, og eftersom de skar noget sort noget væk sidst, er hun ikke helt tryk ved det. Hun syntes jeg skulle ringe til Århus med det samme, og det gjorde jeg så! De ringede så tilbage og sagde at jeg skulle være der klokken halv to IDAG. Altså klokken var halv elve og det taget mindst 2,5 time og køre derned. De havde glemt at jeg kom oppe nord fra, så efter ringen frem og tilbage, skal jeg nu gå til min egen læge. Skal være der her om en lille halv time, så skal snart til at gøre mig klar. Han skal bedømme om jeg skal i narkose og ha det renset eller om det er ok som det ser ud... så kryds lige fingre for at det hele bare er som det skal være... skriver senere idag.

20.34 - Falsk alarm, heldigvis!!! Min egen læge mente heldigvis at det var ok at det ser sådan ud.. så jeg er ret lettet. Må indrømme jeg var ret nervøs et kort øjeblik... må bare sige til sygeplejersken at de ikke må blæse tingene sådan op engang imellem, for jeg for det sku skidt af det... men på den anden side er det jo godt de reagere når de sys der er noget!!!

11 April 2008 kl. 13.54 - Så kom det længe ventede brev fra London, med en dato. Jeg skal møde op på the north west london hospitals d. 28 April klokken 8.30 til en samtale med den dygtige læge prof r.k.phillips. Det er sådan set alt det jeg ved lige nu. Hvordan jeg kommer der over, og hvordan når du jeg kan sidde ned og alt det her. Det aner jeg ikke en pind over, og det gør mig temmelig nervøs!!! Har det faktisk helt fysisk dårligt fordi jeg er så nervøs og ikke ved hvad der skal ske...

   fortsættes i kapitel 25...

Kapitel 23

Den 23 Marts 2008 - Nu er det endnu engang tid til at få skrevet lidt ned om de sidste par uger med ny sygehus tur, og ny operation... inden jeg fortrænger det :)

Jeg vågnede op d. 8 marts og var øm bagi og videre derfra gik det jo kun en vej - Ned af bakken - Denne gang har jeg ikke noget på det, at det måske kunne være derfor eller en anden grund. Jeg blev opereret i Januar også, så eftersom det ikke er så langt tid siden, var jeg slet ikke begyndt at kunne sidde ned eller noget... altså det kom som regn fra en klar himmel.

Selvom jeg kunne mærke at bylden måske ikke bar helt så stor endnu, tog jeg alligevel telefonen og ringede til min læge i Århus... Jeg tænkte på at det snart var weekend og påsken nærmede sig også. Så fornuften sagde jeg hellere måtte ringe og fortælle hvordan det stod til, for så var han i det mindste forberedt på at jeg nok snart ville ringe, for at sige den var hel gal igen. Lægen var slet ikke i tvivl... hans ord var at jeg bare skulle komme så hurtigt jeg kunne. Jeg havde ikke regnet med han ville se mig med det samme, men Henning fik fri fra job og jeg pakkede de mest nødvendige ting og afsted kørte vi til Århus. Var egentlig i overraskende godt humør for jeg havde endnu ikke de store smerter, og jeg glædede mig et eller andet sted til at hilse på personalet. De fleste er virkelig nogle rare mennesker, og når alt det her engang er overstået så vil jeg helt klart savne dem. Der gik heller ikke mere end en times tid før portøren Bent kom for at hilse. Det var desværre også alt jeg så til ham denne gang. Jeg tror måske han fik påskeferie, for man plejer nok at høre ham når han er til stede :p Efter diverse samtaler med nogle læger og trykken på min kære balde, satte de mig på listen til dagen efter. Først klokken 20.00 næste aften blev det min tur, efter at have fastet i næsten 24 timer. Ærlig talt sys jeg sku det er for dårligt at man skal vente så længe. Vente tiden er noget af det værste jeg ved, og noget af det der ødelægger mig allermest når jeg er afsted. Nå, men jeg vågnede op fra narkosen og kune mærke det var blevet en lille smule bedre nedad på låret, men ellers følte jeg det var det samme. 2 dage efter kom jeg ned igen og de fik drænet en lille byld. Det lettede selvfølgelig lidt, men følte stadigvæk ikke det var godt nok. Jeg havde ondt, og det blev kun værre... 2 dage senere kom jeg igen under kniven, og denne gang hjalp det. Det skulle også vise sig at blive rigtig rigtig hårdt. Jeg vågnede op fra narkosen hen på aftenen og havde det rigtig skidt og havde rigtig ondt bagi. Henning sad heldigvis ved min side og nussede mig. Jeg græd og så skal man som regel pudse næse på et tidspunt. I det øjeblik jeg pudsede næse begynder såret at bløde rigtig meget. Jeg kan mærke det bliver varmt og det løber ud og nedad benet og sådan. Sygeplejerskene beroligere mig med at det nu er helt normalt og de fortæller at de havde skåret noget ret kedeligt væk. Der var et stykke kød der var dødt, altså helt sort, så det havde de skåret væk. Lægen der gjorde det kunne godt forstå jeg havde haft så ondt. Som tiden går kan jeg godt mærke det ikke ville stoppe med at bløde, selvom de sagde at det skulle det nu nok. Først da jeg skulle tisse, hvilket jeg skulle have hjælp til, tilkaldte sygeplejerskene en læge, da bleen og forbindingen ikke kunne suge mere blod. Det løb ned at mine ben og mine sko blev helt sølet ind. Jeg holdt et håndlæde for såret og fik humpet ind i seng igen, med blodspor efter mig. Jeg var efterhånden et nervevrag og kunne ikke hænge sammen. jeg var bange... rigtig bange. Det førte mig direkte tilbage til den dag sidste år hvor et blodkar sprang og det flød med blod som man kun ser det i splatter film. Igen forsikrede de mig om at det var ikke det... men efter nogle timer hvor de havde prøvet at stoppe blødningen, indså de, at det ville det ikke... Det var blevet midnat og jeg kom i narkose for 3 gang på under et døgn. Om natten da jeg vågnede fortalte de at det var et blodkar der var flækket på langs, men det var stoppet nu. Jeg er rigtig rigtig glad for at Henning var der netop den aften. Jeg var helt utrøstelig og tror aldrig han har set mig græde sådan før. Jeg havde rigtig ondt eftersom de forskellige læger stoppede ting og sager ind i såret for at få det til at holde med at bløde. Havde fået en sovepille og adskellige doser smertestillende. Så meget at jeg fik svært ved at trække vejret til sidst, men det var helt normalt sagde lægen. De fik kaldt et hold narkose folk sammen og jeg fik syet det sammen. Dagen efter dette var også et rent helvede, og der skulle ingenting til før jeg brød grædende sammen. Tror jeg brugte 90% af dagen på at græde og følte mig virkelig uheldig. Jeg havde mistet ret meget blod, så jeg var så træt at jeg ikke orkede at føre en samtale og jeg orkede ikke at spise noget. Jeg lå bare der under dynen med lukkede øjne, mens mor strøg mig blidt på benet og forsøgte at få mig til at drikke lidt sodavand og spise et bolsje, så blodsukkeret kunne komme lidt op. Samtidig med en uudholdig hovedpine og hjertebanken efter blodtabet. En læge mente jeg skulle have 2 poser blod, mens den anden mente jeg var ung nok til at kunne arbejde det op igen. Jeg får så bare jern tilskud, skal drikke rigeligt og spise en masse grønne grøntsager for at få blodprocenten i vejret igen. Jeg ville nu godt ha ønsket at de gav mig det blod, så jeg måske havde lidt mere energi og ville slippe for al den hovedpine og hjertebanken oveni smerterne!!!

Men det er okay... jeg har det okay, og jeg er bare glad for at være hjemme igen. Men jeg er træt... rigtig træt. Så træt at jeg sommetider ikke engang orker at række armen ud efter fjernbetjeningen for at slå over på et andet program! Henning siger det slet ikke er mærkeligt... Min krop er helt færdig og jeg føler mig som en på 80.

Hvor jeg håber det her snart er overstået, for jeg orker seriøst snart ikke mere... suk...

fortsættes i næste kapitel...

Kapitel 22

Kig tilbage i arkivet, for at finde alle de andre kapitler af min historie...

I torsdags ( 14 februar 08) havde jeg tid i Århus til kontrol af såret og andre praktiske ting. Vi skulle først være der 15.30 hvilket er helt uvandt, når vi plejer at skulle være der før en hvis herre får sko på. Men det var faktisk rart at køre mens det var lyst, så man kunne nyde lidt af udsigten.
Vi ventede ikke længe på at komme ind, så det var rart. Han så på såret, og det ser pænt ud som altid. Der var også kommet svar på tyndtarms undersøgelsen, men den viste kun en mørk plet på tarmen... Men som han sagde, det kunne være hvad som helst og han mener ikke det har noget med noget at gøre, så det skal ikke tjekkes yderligere.
Fortalte ham at det kamera fra undersøgelsen endnu ikke var kommet retur og fortalte hvad de forskellige læger havde sagt til mig omkring det. Han så ret alvorlig ud i ansigtet, og jeg er sikker på en af lægerne for en løftet pegefinger af ham, for bare at sende mig hjem uden at gøre noget ved det kamera. Så Lægen skrev straks en henvisning til røngten, så vi kan finde ud af hvor det kamera er blevet af. Det er rart der blir gjort noget ved det, for følelsen af at der sidder et kamera fast derinde et sted, sys jeg ikke er så sjovt :)

Så spurgte han mig om jeg var klar til at tage til Englang og blive opereret, for så ville han sætte det igang med det samme. Der skal skrives til professoren i England og sundhedsministeriet skal kontaktes, når en patient skal udenlands.

Jeg føler ikke rigtig jeg har noget valg... hvis jeg vel og mærket ønsker at blive rask. Selvom der ingen garanti er for at de kan hjælpe mig derover, så har de jo sagt at danmark ikke kan gøre mere for mig Jeg har ikke tænkt mig at have det sådan her resten af mit liv, så selvfølgelig skal jeg derover...
Jeg har mange tanker omkring det, men er det ikke meget normalt? Er ret nervøs... og lidt bange også. For hvad ved jeg ikke. Måske tanken om det ukendte, et fremmed land, hvad gør de ved mig og det at jeg skal rejse derover selv. Men som Henning siger, de bidder jo ikke... Sproget er jeg ikke så nervøs for, og lægen spurgte om jeg ville have en tolk med derover, men jeg tror nu ikke det blir nødvendigt.
Han vil ikke pine mig med flere narkoser inden jeg skal derover. Kun hvis jeg begynder at få ondt igen, så kunne jeg til hver en tid ringe til ham. Det blir nok sådan at jeg skal til Englang mindst 2 gange.

Lægen jeg skal over til i London er den bedste i hele verden til denne sygdom, så jeg håber meget på han kan hjælpe. Men hvad nu hvis han ikke kan? Uff, det tør jeg sku slet ikke tænke på altså...

Den 29 Februar 08 - Jeg var i røntgen igår, da det skulle tjekkes hvor det kamera er blevet af. Jeg kom ind med det samme, og fik taget nogle billeder. Det hele gik så hurtigt, og 5 min efter var jeg på vej hjem igen. De kunne ingenting se på billederne. De sagde at enten var det kommet retur, eller også indeholder kameraet ingen metal, så man kunne se det på billederne. Det var ikke lige det svar jeg havde håbet på. Mere sådan enten eller svar, så egentlig blev jeg ikke spor klogere. Umiddelbart er det der ikke, så må prøve ikke at tænke på det...

I mandags var jeg også en tur ved lægen. Min egen læge. Men sagsbehandler skrev til mig lige inden jeg røg ind akut sidste gang, at jeg skulle ha lavet en sundhedsattest hos min egen læge, så der kunne komme en afgørelse på min ansøgning om pension, og om jeg evt. skal i arbejde eller påbegynde en uddannelse snarest! Sådan stod der i mailen, men de kan rende mig et vist sted kan de!!! Jeg føler stadigvæk at de ikke tror på mig. Igen siger jeg, at jeg syntes det er fair nok de er så strenge, for der er jo desværre nogle som snyder systemet. Hvilke går udover os der virkelig er syge og har brug for hjælp.Der er ingen der kan sige hvornår jeg blir rask... eller om jeg overhovedet blir det!!! Føler sku lidt de leger med ens følelser, for vil de have mig i arbejde går jeg jo ned med nakken! Det kan jeg jo ikke...jeg ved ikke hvornår de sys man er sys nok til en pension? men min egen læge ved hvad jeg kan og ikke kan, og han mener også jeg skal have den pension så jeg kan koncentrere mig om at blive rask.

fortsættes i kapitel 23...

Kapitel 21

sommeren har været fri for nye kapitler i min historie, men nu er det vist tide til at fortsætte :)


Tirsdag d. 12 juni - Selvfølgelig gjorde såret ondt, og jeg var rigtig ærgelig over at jeg nu igen har et 20 cm. langt sår på bagdelen! Men som min veninde Laila siger :kan du lave det om? næ... så ACCEPTER det" ja, der er jo ikke andet for. Om morgenen da jeg skulle i bad, skulle såret selvfølgelig renses... men men... da sygeplejersken tændte bruseren og nærmede sig mig, blev jeg med det samme dårlig, svimmel og var ved at besvime. Jeg var bange... bange fordi jeg vidste hvad jeg havde i vente... Sygeplejersken opgav dog også hurtigt, og vi kom frem til at det skulle gøres i narkose hver anden dag i en overgang.

Dagene var lange og det blev til 7 narkoser på de 12 dage jeg var indlagt. I morges skulle de så for første gang prøve at skifte såret uden jeg blev bedøvet. Jeg havde frygtet den dag lige siden jeg kom, efter nogle dårlige episoder med det tidligere i forløbet. Jeg blev dopet med smertestillende og de gjorde tingene klar. Jeg blev lig bleg i hovedet og ret dårligt, men det gik... og jeg ville jo gerne hjem, så bed tænderne sammen! Jeg klarede det flot sagde lægen, selvom jeg sys han var hård og ret dum på det tidspunkt!!! Inden han gik ud af døren sagde
han "du ser meget bedre ud nu" ja tak for lort...


Eftersom falck jo strejker kunne jeg ikke komme hjem med ambulancen, men heldigvis havde min kære far lånt en autocamper som jeg kunne ligge ned i hele vejen hjem. Skønt.

Så her sidder jeg nu... med mange blandede følelser.. glad for at være hjemme... men ked af at jeg skal slåes med åbne sår, og ikke mindst skal have hjemmehjælp hver morgen igen. Nu var jeg lige sluppet af med dem. Jeg vil grue for hver morgen jeg står op, til skiftningen er overstået..

14 august - Den 19 juli var jeg på sygehuset igen. Jeg var lidt i tvivl om hvad jeg skulle, da jeg bare havde fået at vide jeg skulle møde op klokken 11. Jeg fastede for en sikkerheds skyld. Det ville jo være trælst at ikke komme i narkose hvis man havde spist. Men det var helt overflødigt, for det var blot en samtale med Sten. Han spurgte om såret var helet, men det er det jo ikke så han ville lige kigge på det. "det ser fint ud... men det har jeg jo sagt før" sagde han... ja, det har han ret i og det er det der er noget møg. Jeg fik også resultaterne af dyrkningerne og det viste sig at være stafylikokker jeg havde i min hud. Jeg skulle ikke blive nervøs sagde han, for vi har allesammen den bakterie i vores hud og engang imellem går de bare amok. At de så ikke kan finde sammenhæng mellem det og fistlerne er lidt noget hø, men vi må tage det som det komme. Jeg fik et direkte nummer af Steen. Det skal jeg ringe på når såret er helet, os så forsøger han at give mig den såkaldte flap operation som var på tale i foråret også. Måtte vi klart nok opgive da der dukkede en ny byld op... Jeg får stadig besøg af sygeplejerskene hver morgen, men det er hurtigt overstået nu, og jeg tager ikke smertestillende mere når de kommer. Det er et stort fremskridt. Er dog ikke helt pillefri endnu... npr vi når til eftermiddagen blir jeg ret øm, både i balden men også halebenet. Det er noget af det der generer mig mest lige nu, så der er ingen tvivl om at jeg skal have noget genoptræning når det her engang er overstået.

fortsættes i kapitel 22...

... og huske nu at deltage i min give away... :O)

Just another update

Jeg har ikke glemt at jeg har en blog, jeg har bare haft det rigtig rigtig skidt, så derfor mit fravær! Jeg skylder ingen en forklaring, men jeg vil gerne fortælle jer hvad der sker.

Efter alle de år med sygdom, er min krop bare færdig... som i virkelig færdig! Jeg har nærmest ikke en muskel, og kondi er ikke eksisterende i min verden. Jeg går min daglig tur med hunden og forsøger at presse mig selv lidt hver dag, så min hverdag kan blive så normal som overhovedet muligt.

Alligevel brokker min krop sig! Og mit sind kan ikke altid følge med. Nedture kommer og går, og selvom jeg godt ved at det er helt normalt efter et så langt sygdoms forløb, så har jeg bare stadigvæk svært ved at acceptere at det er ok ikke at være, ok! Det er svært når man altid har været den stærke og pludselig kan man ikke styre det selv. Det er virkelig et nederlag.

Jeg døjer med at være svimmel. Meget svimmel. Det ødelægger min hverdag, og gør at jeg nærmest ikke bevæger mig udad sengen. Jeg har gået til ørelægen siden foråret og bliver behandlet for øre-sten, men det hjælper ikke en fis. En fredag morgen jeg stop op, kunne jeg ikke stå på mine ben. Det hele kørte rundt for mig, og jeg blev virkelig bange. Siden har jeg haft det rigtig skidt. Der er bedring i sigte,  men det går langsomt og jeg fik bare et ordenlig knæk den morgen. Jeg har ingen kræfter og føler mig syg. Dagene er lange og alligevel føler jeg at jeg spilder min tid, for det her var jo bestemt ikke en del af det liv jeg ønsker at læse. Noget af det jeg holder aller mest af, er at læse, skrive og hækle... men ingen af delene har jeg været i stand til siden den fredag morgen. Det gør mig nærmest ulykkelig. Jeg kan ikke koncentrere mig med mine øjne eller fokusere, for så bliver jeg  endnu  mere svimmel.

Lige nu render jeg til lægen konstant og får taget prøver, snakker og prøver noget forskelligt medicin. I håb om at der er et eller andet der  kan hjælpe mig. Mandag morgen skal jeg afsted igen. Min læge er heldigvis meget hjælpsom og forstående og jeg tror begge 2 at  vi håber at finde udad om jeg fejler et eller andet... eller det er fordi min krop er så nedbrudt at den reagere sådan. I så fald håber jeg bare snart at kunne vende tilbage til hæklingen, for det er blevet en stor del af mit liv efterhånden.

lige inden jeg fik "knækket" forsøgte jeg mig lidt med at hækle frugter. Her et æble og 2 jordbær.

og en grydelappe, samt de nye knager fra TIGER som endnu ikke er blevet hængt op.

Fonzie har det også fint og lever i bedste velgående, selvom han fylder 9 år i næste månede.

det er slet ikke til at forstå.

i indkørslen sker der også ting og sager. Den nye carport er halvvejs oppe og de nye låger er ved at blive sat i.

roserne levere de smukkeste roser, til trods for at de fik en hård start.

farverne i haven fortæller at vi er ved at nå efteråret, og det elsker  jeg!!!!

og selvom jeg ikke kan hækle lige nu, så får jeg stadigvæk raget en masse garn til mig. Godt at ha noget på lageret :O)

Får også lavet nyt og spændende mad, så har lidt opskrifter til jeg de kommende dage.

jeg håber i forstår

og iøvrigt, velkommen til nye læsere :)

Kan jo se at besøgstallene stiger, så det er bare dejligt...

Operationen

Phew, kan i holde varmen? ja, jeg har i hvert fald ingen problemer. Det er ALT for varmt for mig. Siden jeg blev syg har jeg haft det svært med varme... især her efter en operation! Man føler at man kan lugte ens egne sår og DET er altså bare væmmeligt! 


Jeg sunder mig stadigvæk, og er slet slet ikke på benene endnu. Men så længe der sker lidt fremskridt hele tiden, så skal jeg nok blive frisk en dag. Men sommeren er og blir hård. Må hellere starte fra begyndelsen.


Jeg stod jo overfor en stor operation, og havde også luftet mine mange tanker og bekymringer her på bloggen. Der var rigtig mange risici ved operationen, og det var risici som jeg ikke var sikker på om jeg var klar til at tage. Den der vejede mest var helt klart at det ville blive svært at få børn efterfølgende. Men uanset hvad, så havde jeg besluttet at jeg ville forberede mig på at skulle opereres, så jeg mødte op på sygehuset til den tid jeg havde fået. D. 23 maj klokken 10.00.


Jeg blev budt velkommen, og blev med det samme sendt en etage ned for at få taget blodprøver. Tog et nummer og blev smidt bagi køen... "kun" 40 numre før mig. Jeg troede ærlig talt at jeg skulle sidde der hele dagen, men i løbet af en halv time var det min tur. Kom tilbage til afdelingen og fik en seng. Det varede ikke længe før min læge Steen dukkede op. Vi fik en god snak og det endte med at jeg sagde "ja" til at blive opereret. Jeg spurgte ind til en masse ting og en af dem var selvfølgelig det her med at få børn. Det var sandt at det ville blive svært at blive gravid. Eftersom at når man har fjernet endetarmen vil der naturligvis være et hul. Og det hul dumper sæden og æggene ned i, i stedet for det rigtige sted hen. Grunden til at jeg sagde ja alligevel, var at det ikke ville gå udover min frugtbarhed. Jeg er stadigvæk ligeså frugtbar som før operationen, MEN det vil kræve lidt hjælp udefra at få både æg og sæd på plads. Jeg har altså afskrevet "retten" til at få børn på naturligvis. Jeg har det stadigvæk lidt svært ved det, for de faste læsere ved, at min store drøm er børn. Alternativet er at jeg vil blive ved med at være syg, så det blir jeg nødt til at tænke på.


Jeg skulle tale med en narkoselæge den dag og ha taget mål til støttestrømper, ellers måtte vi sådan set gøre hvad det passede os resten af dagen. Så vi blev hurtig enige om at tage en tur i IKEA og tilbringe lidt tid, og det endte da også med at jeg fik købt en masse nips. Nips er godt :O) Vi havde talt om at vi skulle i byen og spise, men det var varmt og efter IKEA turen var vi begge trætte. Det passede fint med at jeg kunne nå aftensmaden på sygehuset og Henning kunne spise sin købte sandwich. Jeg sov egentlig ok den nat, trods nervøsiteten. 

Min "pind på sygehuset

Morgenen efter blev jeg vækket tidligt. Der skulle bades og jeg skulle have støttestrømper på. Jeg skulle tilmed barberes på maven, da de jo skulle den vej igennem. Ikke fordi jeg har langt hår på maven :O) Men sagen er jo den at man har hår på hele kroppen, undtagen håndfladerne og fødderne ligeså. Så dunene skulle væk. Jeg var nummer 2 den morgen til at blive opereret, og jeg synes hurtigt at det blev mig. Jeg havde håbet lidt på at min yndlings portør Bent ville hente mig, men det var desværre ikke ham. Jeg nåede dog kun ned på operations gangen før jeg kunne genkende hans stemme og vi måtte lige "high five" hinanden i farten. Talte med ham senere, og det viste sig at han var blevet flyttet, så han kom slet ikke så meget på "min" afdeling mere. Han kom dog op på stuen flere gange for at tale med mig og se hvordan jeg havde det. Utroligt at man kan få sådan et "forhold" til en portør :O)


Jeg blev først kørt ind på opvågningsstuen, hvor der kom en læge for at skulle ligge et smerte kateter i ryggen af mig. Det var en af de ting jeg var rigtig nervøs over, og det var da bestemt heller ikke sjovt, men jeg overlevede. 


Jeg kom over på operations lejet og blev tilkoblet en masse dimser. Akkurat som jeg har prøvet en million gange før. 4 timer senere vågnede jeg på lejet og havde svært med at få luft. Jeg kan svagt huske at jeg stadigvæk havde den der respirator dims i halsen og husker også svagt at de hev den ud. Mere husker jeg ikke, før jeg vågner op i et smertehelvede på opvågnings stuen. HOLD NU KÆFT hvor havde jeg lykkelig glemt hvor ondt det gjorde. Jeg vågnede op med ilt i næsten. Diverse dimser, blære kateter, top kateter (en slange der går ind i maven og suger al overskyden blod og væske ud), CVK (et drop i et af de store åre i brystet) og et sår fra lige over navlen og et godt stykke ned forbi trussekanten. Samt 3 drop i den ene arm og et enkelt i den anden. Og et sår i bagdelen. Derudover en smertepumpe som konstant pumpede smertestillende ind i mig. Jeg havde ondt. Jeg havde rigtig rigtig ondt, og de havde svært ved at smertedække mig. Jeg lå på opvågningen hele dagen og hele aftenen. Da opvågningen lukkede blev jeg kørt på intensiv. Fordi jeg endnu ikke var klar til at komme på afdelingen. Der gik dog ikke mere end nogle timer før jeg blev kørt op på min afdeling. Jeg nåede ikke at ligge der ret længe før jeg igen blev kørt tilbage til intensiv, fordi de mente at jeg alligevel ikke var helt klar. De havde som sagt svært ved at smertedække mig, så jeg fik endnu en smertepumpe op. Senere fandt de så udaf at mit smertekateter i ryggen var for det første lagt forkert, men det var også utæt. Så megen af den smertestillende jeg skulle ha haft, piblede bare ud i mit sengetøj. Jeg sagde til dem flere gange at jeg følte mig våd på ryggen, men det var "ikke noget". Indtil de tog det alvorligt og jeg fik lagt er nyt kateter i ryggen. Det var sku også utæt, men en læge kom en klat lim i kateter hullet og så var det sådan det blev. 

Jeg husker svagt de næste mange dage. Udover en masse smerter. Man skal op af sengen så hurtigt som muligt og helst allerede den første dag på operationen. Men det var jeg slet ikke i stand til. Jeg tror vi forsøgte nogle gange i løbet af den første uge, men mit smertekateter virkede helt ned i benene og bedøvede dem altså. Og man kan ikke bede et menneske at stå på benene, når man ikke kan mærke dem!!! Samtidigt var jeg så langt væk på smertestillende at jeg blev lyn hurtigt smadder dårligt når de forsøgte at få mig op og stå. Mine ben gav efter. Jeg kunne simpelthen ikke, uanset hvor meget jeg kæmpede. Jeg havde heldigvis blære kateter, så skulle ikke tænke på at skulle ud og tisse hele tiden. Lige indtil der en dag var en sygeplejerske der kom til at rykke i det!!! AV AV AV for satan hvor gjorde det nas! Det blev aldrig helt godt og den efterfølgende nat bad jeg om at få det fjernet, for hver gang jeg bevægede mig det mindste, var det som om at blive stukket en million gange i blæren med en masse knive. Så var jeg jo nødt til at komme på toilettet selv, og det kom jeg da også med møje og besvær. Med hjælp fra sygeplejerske og en slags gang-stol som støtte. Og efter hvert toilet besøg skulle jeg ha nyt undertøj på og hele toilettet skulle gøres rent. Simpelthen fordi det blødte sådan udfra bagdelen. Det løb ned af mine ben, så snart jeg skulle tisse. 

Når man får meget morfin og andet stærkt smertestillende, så kan ens mave godt gå i står. Jeg var ingen undtagelse. (spring dette afsnit over, hvis du er sart) Efter halvanden uge havde jeg stort set stadigvæk ingen afføring haft, så jeg fik lagt en slange ind i stomien som der så blev sprøjtet noget olie halløj igennem. For at bløde afføringen op. Jeg har prøvet det før uden virkning, så var ikke meget for det igen, for min krop er rigtig følsom og reagere på stort set alt. Under hele indlæggelsen fik jeg afførende piller, for at holde maven igang. Der virkede bare ikke, indtil ligepludselig. En af dagene, begyndte maven at rumle, og i løbet af 10 sekunder var min stomipose fyldt til bristepunktet. Og jeg mener virkelig i løbet af 10 sekunder og til bristebunket. (der kan være 2.5 dl i en pose) og jeg kunne godt mærke at min mave ikke var færdig. Der var heldigvis en sygeplejerske på stuen, så hun fik hurtigt hentet nogle midler til at skifte posen med. å det tidspunkt var jeg stadigvæk sengeliggende og kunne intet selv, så skiftet foregik i sengen. Jeg vidste at når posen var så fyldt, så ville den nærmest give en lille eksplosion når man åbnede for den. Og det gjorde den. Eftersom maven heller ikke var færdig endnu og det var meget tyndt output, så var der bare lort OVER det hele. Jeg var bokstavelig talt klinet ind i min egen afføring, som også løb ned i sårene på maven. Jeg tudbrølede, for det var selvfølgelig ikke sjovt og selvom jeg ikke kunne gøre for det, så overskred jeg en grænse der. Jeg var SÅ ked af det. Aldrig har jeg oplevet at det har gået så stærkt og med sådan en fart på. Det havde ikke været noget problem hvis jeg selv havde kunne gå på badeværelset og skifte. Men fordi jeg lå ned, flød det jo bare ud til alle sider!! ÆV siger jeg bare!

Jeg var i bad én gang den første uge. Ellers var jeg blevet vasket i sengen, men det er altså bare slet ikke det samme. Jeg var bare ikke i stand til at kunne gå ud på badeværelset eller gennemføre badet uden at blive dårlig. Jeg har altid holdt på at komme i bad, uanset hvor dårlig jeg måtte ha været. Men denne gang gik der altså næsten en hel uge før jeg selv bad om et rigtigt bad. Familie og venner ved at jeg helst skal i bad mindst en gang om dagen, ellers kan jeg slet ikke fungere... så 2 sygeplejersker var så søde at låne en briks med hjul på et sted på sygehuset, hvor jeg så kunne blive kørt ud på og blive bruset mens jeg lå ned. Hold nu op hvor var det rart! Men det var ikke rart da jeg nåede til at skulle redde hår! Det var ikke blevet redt i en uge og jeg har meget langt, krøllet hår, så det var bare en stor filt!!! Men jeg kom igennem det, tot for tot, selvom der røg en del hår af. 
2 gang jeg kom i bad foregik i en slags kørestol, som kunne ligges lidt tilbage. Jeg blev placeret i den helt nøgen og med et lagen over ud til badeværelset, hvor jeg blev bruset i den. 3 gang var et almindeligt bad, men med hjælp fra en sygeplejerske. Derfra kunne jeg klare den selv.

Fra mor og far

En af dagene hævede mine læber pludseligt voldsomt op og jeg lignede en anden Anni Fønsby. Der var ingen tvivl om at jeg havde fået en allergisk reaktion på et eller andet. Spørgsmålet var så bare på hvad? Jeg blev selvfølgelig rigtig bange og græd, fordi jeg i en tidligere indlæggelse har prøvet noget lignende hvor jeg fik udslæt på halsen og i ansigtet. Pludselig kunne jeg ikke trække vejret mere. Dengang mistænkte jeg selv at det var oxycontin af flere grunde, men det var der ingen der rigtig ville høre på, da jeg før havde fået det. Denne her gang var jeg også lige startet på oxycontin, og denne gang fik jeg ret i at det er kommet på listen over ting jeg ikke kan tåle! Jeg er glad for at jeg fik ret og glad for at jeg nu ved hvad det var jeg blev dårlig af første gang det skete.


Jeg blev skannet på et tidspunkt og jeg husker ikke helt hvorfor. Nok fordi at mine infektionstal steg og jeg blev ved med at ha ondt i maven, så de mistænkte vist nok at jeg måske havde fået en byld i maven.  Men jeg havde i hvert fald fået lungebetændelse og de kunne se at der var en stor blodansamling i bækkenet. Det forklarede at det blødte sådan hver gang jeg tissede. Jo mere fyld med blære var, jo mere pressede den på blødningen og ud kom blodet. Det skulle ud, så det var heldigt nok sagde lægerne. Jeg blødte længe, og den dag idag kan der også stadigvæk komme lidt engang imellem, men slet ikke i de mængder som før. Heldigvis! Jeg husker at jeg var meget bange hele tiden. Konstant. Selv for de mindste ting. Jeg er lidt overrasket over mig selv på det punkt, for man skulle tro at man blev "hård" med årerne og jo flere gange man prøver den slags. Men tværtimod. Jeg er blevet rigtig bange for blod og for at blive dårlig generelt. 

Jeg tror at det var blødningens skyld at jeg skulle have 2 poser blod. Meget mærkelig følelse, at en anden persons blod løber ind i ens åre! 
Men jeg kom mig ligeså stille og efter 14 dage, mente Århus at jeg var frisk nok til at kunne blive overflyttet til Hjørring sygehus. Lidt lettere for alle parter. Der var jeg i en uge, til jeg blev sendt hjem på orlov i 3 dage. Det gik fint og jeg blev hurtigt udskrevet.


Jeg skulle regne med en indlæggelse på 5-7 dage, men det blev til mere end 3 uger! Jeg er der næsten altid længere end beregning! :O) Sådan er jeg vel bare...
Det har været hårdt... og det er stadigvæk hårdt. 

Besøg af verdens dejligste nevø og lillesøster

Da jeg blev udskrevet, tog jeg ikke hjem, men op til mine forældre i Skagen. For at blive passet på og komme lidt til kræfter igen. Alle der har lagt i sengen en uges tid uden bevægelse, ved hvor hurtigt ens muskler svinder ind, og da jeg ingen havde i forvejen, var jeg bare helt uden kræfter. Bare det ene trappetrin op til mine forældres hus, måtte jeg have hjælp til. Jeg blev hus mine forældre i 14 dage, hvor jeg øvede mig i at gå på trapper. Lige nu har jeg arbejdet mig op til at kunne klare en 5 gange op og ned i streg. 
Nogle ville måske mene at det ville være mest rart at komme lige hjem efter udskrivelsen, men ikke mig. Jeg var stadigvæk ikke sikker på benene og kunne som sagt ikke gå på trapper. Herhjemme skal jeg opad en stejl trappe for at komme til soveværelset. Hos mine forældre har jeg et værelset med toilet lige overfor. Jeg skulle ikke tænke på mad, rengøring og tøjvask. Det ved jeg med mig selv at jeg ville blive stresset af at tænke på herhjemme. Det er RIGTIG hårdt ikke at kunne gøre de ting man bare så gerne vil. Min forældre var stort set altid hjemme. en af dem i hvert fald, eller også var de ikke særlig langt væk. Det er også en kæmpe tryghed. Herhjemme arbejder Henning jo sent hver dag og ikke i samme by.

Fra svigermor og svigerfar

Men nu er jeg hjemme hos mig selv, og jeg er stadigvæk i tilvænnings fasen. Det stresser mig stadigvæk at tænke på alt det der skal gøres, men som jeg ikke selv kan. Henning er heldigvis god til at hjælpe til. Ja, han er faktisk guldværd. Igår da jeg stod op, havde han pudset vinduer på begge sider, klippet hæk og samlet de nye havemøbler!!! Han har lavet mad til mig hver aften siden jeg kom hjem og lige nu er han ude og handle. Det er bare nogle af de ting der gør at jeg elsker ham så højt. Små ting der betyder så ufattelig meget for mig, og som måske er komplet ligegyldige for andre.


Jeg var til sårtjek en uge efter jeg blev udskrevet og skal igen om små 14 dage. og igen til august. Men ellers skal jeg bare hele og komme til kræfter. Jeg har stadigvæk et åbent sår på maven, da det desværre gik en smule op efter stingene var fjernet. Det har været en af de hårdeste operationer jeg har været igennem, men også en af de største, så det er nok slet ikke så mærkeligt. Havde jeg vist hvor hårdt det ville være, så er jeg ikke sikker på at jeg havde gjort det. Men gudskelov er jeg kommet på den anden side nu... nu kan jeg forhåbentlig sige at det var sidste operation... men igen... der er ingen garantier!!!

Dejligt at komme hjem til bonderoser i fuld flor :O)